(මේ මීට වසර දෙකකට කලින් විදුසරට ලියපු ලිපියක්. අහම්බෙන් මතක් වෙලා ආයෙමත් බ්ලොග් එකට ලියන්න ඕනා කියලා හිතුනෙ. මිනිස්සුන්ගෙ තිරිසන් කම් එන්න එන්නම් වැඩි වෙන මේ වගේ ලෝකෙක ඉස්සරහට කොහොමද ජීවත් වෙන්නෙ කියලා හිතෙනවා වෙලාවකට.)
මේ කතාව කොහෙන් කොහොම පටන් ගන්න ද කියල තේරෙන්නෙ නෑ..... ඒත් කියන්න ම ඕන කතාවක්.
පුංචි එවුන් ගේ සිනා හඬ, සෙල්ලම් බඩු හඬ, ඒ වගේම ඉඳලා හිටලා හරි ඇහෙන හැඬුම් හඬ නිසා ළමා වාට්ටුවෙ දි පුංචි පාළුවක් වත් දැනුණෙ නෑ. පුංචි මල් පෙති වගේ පොඩි උන්ව උස්සගෙන පුංචි හෙම්බිරිස්සාවටත් ඉස්පිරිතාලෙ දුවගෙන එන අම්මල ගෙ මූණුවල තියන දුක, බය නම් මේ පුංචි මූණුවල ගෑවිලා වත් නැහැ. යන්තම් උණ බැහැගෙන එද්දි ළඟ ඉන්න යාළුවෙක් එක්ක සෙල්ලමට යන්න මයි බලන්නේ. මේ දේවල් බලාගෙන මේ වාට්ටුවෙ ම ඉන්න හිතෙනවා හැම දා ම හරි.
ඒත් මේ වගේ වාට්ටුවකින් ලබපු පුදුම විදිහට දුක හිතෙන මේ අත්දැකීම මගෙ හිතේ හැම දා ම හොල්මන් කරාවි.
උදරාබාධ වැළඳුණ දරුවන් හැම කෙනෙක් ම හිටියෙ වාට්ටුවෙ ඈත ම කොනේ. අනිත් දරුවන්ටත් ඒවා පැතිරෙන එක වළක්වන්න ගත්තු පියවරක් තමයි ඒක. වෛද්ය සිසුන් වැඩි දෙනෙක් අතින් සුලබවම මඟහැරෙන ඇඳවල් කිහිපයක් ඒ.
ඒත් කුමක් දෝ හේතුවක් නිසා මගේ පා ඒ දෙසට ඇදුණා.
"කවුරු හරි බබෙක් සෙල්ලම් බඩුවක් වත් ඉල්ලුවොත් දෙන්න එකක් වත් නෑ" හිත මට කිවුවා. ඇත්තමයි මම ගෙනාව සෙල්ලම් බඩු සේරම එක එක බබාල ළඟ...... දැන් මට ඒවා එකක් වත් අයිති නෑ වගේ... ඒයාල ගෙ පුංචි ලෝකෙ ඒවා හිර කරගෙන......"
රෝස මලක් වගේ ලස්සන ම ලස්සන පුංචි බබෙක් ඇඳක සැප නින්දක.
ඊළඟ ඇඳ........ මාව තිගැස්සුණා........ ඔහු හෝ ඇය හිසේ සිට දෙපතුල් දක්වා පෙරවාගෙන නිදි. ඒත් කකුලේ කොටසක් පොරවනයෙන් මඳක් එළියට පැනලා තිබුණා. මාව තිගැස්සුවෙ ඒ කකුල.
"පිච්චිල ද?" මට ලොකු ගැටලුවක්. ඒත් ඒක වෙනස්. සමහර තැන්වල හම ගැලවිලා යනවා. තවත් තැන් වල හම රළු වෙලා, ඝන වෙලා...... නියපොතුත් එහෙමයි. හම රළු වුණ තැන කෑලි කෑලි කැඩිලා යනවා.
මට කිසි ම දෙයක් හිතා ගන්න බැරි වුණා. ළඟ ඉන්නෙ අම්මා වෙන්න ඇති. ඇය මා සමග මඳක් හිනා වුණා.
"මේ බබා ගෙ අම්ම ද?" මම ඇහුවා.
"නෑ ඩොක්ට, මමයි මෙයාව බලාගන්නේ...... ළමා නිවාසෙ ඉන්නෙ මෙයා"
"ආ එහෙම ද? මොකද අම්මෙ බබා ගෙ කකුලට උණේ?
ඈ පිළිතුරක් නො දී ම පොරවනය අයින් කළා.
වෛද්ය විද්යාලය තුළ ගත කළ අවුරුදු 4 තුළ තබා මුළු ජීවිත කාලයේ ම දැක නැති එම දර්ශනයෙන් මගේ හිත සසල වෙලා ගියා.
"මෝඩ විදිහට බලන්න එපා. medical student කෙනෙක් වගේ හැසිරෙන්න." මගේ හිත හෙමින් මට විධාන කළා. ඇය ගේ දෙපා පමණක් නො ව දෑත් ද අසාමාන්ය ලෙස සම ගැලවී යැමක් පෙන්නුම් කළා. ඇතැම් තැන් පුපුරා ලේ ගැලීමට ආසන්න තත්ත්වයක් තිබුණා. සිඟිති මුව වටා ද හම ගැලවී යමින් තිබුණ අතර ම හිස කෙස් ද ඉතා තුනී, ඒ වගේ ම දුර්වලත් වෙලා. ඇය ගැන මෙහෙම නිරීක්ෂණයක යෙදුණත් රෝගී තත්ත්වය කුමක් ද කියා මට කිසි ම අවබෝධයක් තිබුණෙ නෑ.
"අම්මා මෙයා ගෙ විස්තර, රෝග වාර්තාව තියන file එකක් තියනව ද?"
"තියෙනවා."
එය ඉතා ම පිළිවෙළකට සකසා තිබුණා. සියලු ම රෝග විනිශ්චය කාඩ් පත් ලැමිනේට් කර තිබුණ අතර අතින් අඳින ලද අලංකාර චිත්රයක් ෆයිල් කවරයේ මුල් පිටුව හැඩ කළා.
"කවුද මේක මේ විදිහට හැදුවේ?"
"මෙයා ඉන්න ළමා නිවාසයේ සිස්ටර් තමයි මේවා කරන්නේ". ෆයිල් එකේ පිටු එකින් එක පෙරළමින් මම ඇය ගේ රෝග වාර්තා පිළිබඳව කරුණු සෙව්වේ, රෝග විනිශ්චය සොයා ගන්නයි.
"epidermolysis bullosa" රෝග විනිශ්චය එසේ සටහන් වී තිබුණා. එය දුර්වල සංජානීය රෝගී තත්ත්වයක්. හම ගැලවී යන ස්වභාවය සහ නැවත නැවතත් ඇති වන තුවාල තත්ත්වය මෙහි රෝග ලක්ෂණයයි. සමහර අවස්ථාවල මෙවැනි දරුවන් butterfly children (සමනළ දරුවන්) ලෙසින් හඳුන්වන්නේත් සමනළ තටු වගේම බිඳෙනසුලු ඔවුන් ගේ සම නිසයි.
නිකමට මේ පිටුවට ගිහින් බලන්න. ගොඩක් දේ වැටහෙයි මේ රෝග තත්වය ගැන.
"බබා ගෙ අම්මයි තාත්තයි නෑදැයො ද?"
"මෙයා ගෙ අම්මයි තාත්තයි අයියයි, නංගියි නෙ"
මාව ටිකක් විතර තිගැස්සුණා. ඒත්....
"ආ..... ඒ කියන්නෙ නෑනයි, මස්සිනයි?" ලේ නෑයින් අතර විවාහ සිදු කිරීමේ කිසිදු පිළිවෙතක්, වෛද්ය විද්යාවෙ දි අනුමත නො කරන්නේ මේ වගේ විකෘති, සංජානීය ආබාධ ඇති වීමේ අවදානමක් පවතින නිසා.
"නෑ ඩොක්ට, අයියයි නංගියි"
මේක නම් හතර බීරි කතාවක්. අයියයි නංගියි? එහෙම දේවලුත් මේ ලෝකෙ වෙනව ද? සිංහබාහු කතාවේ එන සිංහබාහුයි සිංහසීවලියි ලාට රටට පැනලා ගියාට පස්සෙ විවාහ වුණා කියලා ජනප්රවාදවල නම් කියනවා. ඒත් ඊට පස්සෙ මේ වගේ කතාවක් නම් අහලා නෑ.......
ශිෂ්ට මිනිස්සු ඉන්න සදාචාර සම්පන්න සමාජයක වෙන්න පුළුවන් ද මේ වගේ දේවල්? මට තාමත් විශ්වාස නැහැ.
"එක ම පවුලෙ අයියයි නංගියි...?"
"ඔවු එක්කුසේ උපන් අයියයි නංගියි."
"කොහොම ද එහෙම වුණේ..?"
"කොහොම වුණා ද කියල මට නම් හිතාගන්න බෑ.... ඒත් මට තේරෙනවා මේ නිසා මේ දරුවා විඳින්නේ ලොකු වේදනාවක්".. ඇය පවසයි.
අප පවසන දේ කිසිවක් සිඟිත්තියට නෑසේ. ඇය තවමත් තද නින්දේ..... එය වාසනාවක්......මෙවන් වූ අකටයුතු කම් බහුල ලෝකයක අනුන් ගේ වැරැදිවලට දුක් විඳින්නේ ඇයයි.
මට සහෝදරයො නැහැ... ඒත් මගේ යාළුවන්ට ඉන්නවා..... ඒ හැම දෙනා ම තමන් ගෙ නංගිලට දක්වන ආදරය සහ සැලකිල්ල ගැන මම හොඳින් ම දන්නවා. ඒ වගේ අයියලා අතර මේ වගේ තිරිසනෙකුත් මේ ධර්මද්වීපය ඇතුළෙ කොහෙ හරි ඉඳල තියනවා....
"එතකොට දැන් මේ බබා ගෙ අම්මලා තාත්තලා ඉන්නේ කොහේ ද?"
"තාත්තා නම් ආගිය තැනක් නැහැ ලු... දරුවා ඉපදිලා ටික කාලෙකින් මෙහෙම ලෙඩක් තියනවා කියලා දැන ගත්තම අම්මත් මෙයාව අතඇරලා දාලා........ ඒත් ළමා නිවාසෙ සිස්ටර්ල මෙයාව හොඳින් බලා ගන්නවා......."
ඒ ගැන වෙනත් වචනයක් වත් අහන්න මට ඕන වුණේ නෑ. කව දා වත් අමතක නො වන විදිහට ඒ අහිංසක දැරිය ගෙ රූපය මගේ හිතේ සටහන් වුණා. epidermolysis bullosa ගැන දැනගත්තට වඩා, කව දා වත් දැනගත්තේ නැත්නම් හොඳයි කියලත් මට වෙලාවකට හිතෙනවා.
*********************************************
ප. ලි.
පඬුවස්නුවර ගැන ලියපු මගෙ පරණ චාරිකා සටහනකට අලුතින් පොඩි කරුණක් එකතු කළා. කැමති නම් ගිහින් බලන්න.
සංවේදි සටහනක්..
ReplyDeleteමේ වගේම සිද්දියක් මම ප්රවෘත්ති වල දැක්කා ටික කාලෙකට කලින්.. හැනැයි එතනනම් ඒ අම්මයි තාත්තයි නෑනලා මස්සිනාලා.. ඒත් මේ කතාව ඇහුවමනම් පුදුමත් හිතෙනවා.. එහෙම දෙයක් උනේ කොහොමද කියලා..
නෑනලා මස්සිනාලා අතර විවාහත් අනුමත නොකරන්නෙ මේ වගේ දේවල් නිසාමයි. සංජානනීය ලෙඩ රෝග ගොඩාක් මේ නිසා එන්න පුළුවන්
Deleteඅම්මෝ අක්කේ ඇඟ හිරිවැටිලා ගියා. මෙහෙම මිනිස්සු ඉන්නවා කියලා හිතෙනවා :(
ReplyDeleteපව් පිස්සු මිනිස්සු කරන වැඩ වලින් අසරණ ළමයි වන්දි ගෙවන්නේ ජිවිත වලින් :(
ඒක ඇත්ත නංගි. ඒ ළමයා ගොඩාක් පව්.
Deleteඅනේ අම්මෝ...අයියයි,නංගියි...හුගක් දුප්පත්, නූගත් අයද දන්නෙ නෑ.නැත්නම් කොහොමද එහෙම සම්බන්දයක් ඇති කරගන්නෙ අප්පා.අනේ මන්දා ලෝකෙ යන අත....
ReplyDeleteදුප්පත් උනත්,නූගත් උනත් දෙය්යනේ මෙහෙම දෙයක් කරන්න පුළුවන්ද... ?
Deleteමානසික රෝගී තත්වයක් බල පෑවද ?
එහෙම නැත්නම් අර පුද්ගලයා කුමන හෝ මත් ද්රව්යයකට ඇබ්බැහි වෙලාද?
මට හිතාගන්න බෑ.. පෝස්ට් එක කියවල සෑහෙන වෙලාවකට පස්සෙ තමයි මේ ටයිප් කරන්නේ.. මගේ හිත ඒ තරමට ගැස්සුනා..
දුප්පත් වුනත්, නූගත් වුණත් කොහොමද මෙහෙම වෙන්නෙ. මම හිතන්නෙ ඒක දෙන්නගෙම කැමැත්තෙන් වුන දෙයක් නෙමේ.
Deleteසංවේදීකමත් එක්කම සමාජයේ මෙවන් පුද්ගලයන් පිලිබඳ පිළිකුලක් වගේම කලකිරීමකුත් ඇතිවෙනවා. අනේ මෙහෙම ධර්මද්වීපයක් තියනවනේ කියල හිතෙනවා.
ReplyDeleteවැඩිමහල් සහෝදරයා විසින් බාල සහෝදරිය බලහත්කාරයෙන් අමාරුවේ දාපු සිදුවීමක් ඉතාමත් මෑතකදි එක්තරා ජාතික පුවත්පතක පළවී තිබුණා
මෙතනදී වෙන්න ඇත්තෙත් ඒ වගේ දෙයක් වෙන්න ඕනා. නංගි කෙනෙක් කැමැත්තෙන් මේ වගේ දේකට පෙළඹෙයි කියලා හිතන්න අමාරුයි
Deleteආයේ කවදාවත් කාටවත් මෙහෙම වෙන්න එපා කියලා තමයි කියන්න තියෙන්නේ
ReplyDeleteඒත් ආයෙ ආයෙම මේ වගේ දේවල් වේවි
Deleteහිතාගන්නත් බෑ
ReplyDeleteමටත්
Deleteඔයාගේ කථාව කියවලඉවර වෙලා මම මිනිත්තු කිහිපයක් ගල් ගැහුනා,,, මට හිතාගන්න බෑ කොහොමද මිනිස්සු මෙච්චර තිරිසන් උනේ කියල..
ReplyDeleteඅර නොදරුවට වැළදිලා තියෙන්නේ කවදාවත් හොඳකරන්න බැරි රෝගයක්ද?
ඒ දරුවාව දැකලා ගල් ගැහුණු මාවත් , මේ කතාව ඇහුවාට පස්සෙ ආයෙමත් ගල් ගැහුනා. ආවේණික රෝග කොහොම හොඳ කරන්නද . හොඳ කරන්න බෑ. යම්කිසි පාලනයක් කරන්න පුළුවන් . ඒත් නිට්ටාවට හොඳ කරන්න බෑ
Deleteබුදු අම්මෝ මේ වගේ කතාවක් මම ඇහැවුවාමයි . තව අවුරුදු ගානකින් එහෙම දේවල් වෙයි කියලා මම හිතුවා . ඒත් දැන් බලද්දී අපි නොදැනුවත්ව පවා ඒ වගේ දේවල් වෙනවා නේ . මට තවම හිතාගන්න බෑ ..
ReplyDeleteඅපි නොදන්න මේ වගේ දේවල් ගොඩාක් වෙනවා. තවත් කතාවක් මතක් වුණා. ඒක ලියන්වාද නැද්ද කියලා මම තවම හිතනවා. ඒ තරමට කණගාටුදායකයි
Deleteවිනාශයට කිට්ටුවෙනකොට මිනිස්සු ඔහොම නොමිනිස්සු වෙලා දරුවන් දෙමාපියන් සොයුරු සොයුරියන් නොතකන තත්වයට එන බව මම කියවල තියෙනවා. දැන් අහන දේ වල හැටියට ඊටත් කලින් මිනිස්සු නොමිනිස්සු වෙලා
ReplyDeleteවිනාශයට කිට්ටු වෙලා ඉන්නෙ අයියෙ අපි. ඒකයි මේ.
Deleteමිනිස්සු දැන් තිරිසන්නු වෙලා ඉවරයි,කාලෙන් කාලෙට ලංකාවට එන මට ඒ වෙනස හොදටම දැනෙනවා,,ඉතින් මේ වගේ දේවල් වෙනව කියලා පිලිගන්න වෙනවා
ReplyDeleteලෝකෙ හැම රටක්ම මේ තරම් ඉක්මනින් පරිහානියට යනවද, නැත්නම් මේ අපි විතරද
Deleteමම නම් ඔය ලෙඩේ ගැන ඇහුවමයි අක්කා. කම්මැලිකමට Cases list එකෙන් පිට මුකුත් කියවන්නෙම නැහැනෙ. :)
ReplyDeleteඔහොම දෙවල් තිරිසන්නු අතරෙ නම් සිද්ධ වෙනව. තිරිසන් බවෙන් වෙන් වෙලා මිනිසත් බවට පත් වුනේ මනසේ දියුණුව හින්දලුනෙ. එතකොට මේ වගේ වැඩ වෙන්නෙ අයෙමත් මිනිස්සු තිරිසනුනගේ තත්වයට වැටෙන්න ලඟ හින්ද වෙන්න ඇති.
මමත් අහලා තිබුනෙ නෑ මල්ලි. (මල්ලි කෙනෙක් නෙමේද මන්දා)diagnose card එක දැකලා තමයි හොයලා බැලුවෙ. ඒ ළමයා නවත්තල තිබුණෙ AGE නිසා. ළමා නිවාසෙනෙ ඉන්නෙ, ඒ නිසා ඒ වගේ තත්වත් කොහොමත් වැඩියි
Deleteමේ වගේ කතා තවත් අහන්න නොලැබේවා කියල හිතුවත් හැමදාම වගේ අහන්නට ලැබෙනව.. කොතැනක හෝ වැරැද්දක් ඇතැත් ඒ කොතැනද කියල හිතාගන්න අමාරුයි..අවසානයේ මේව නිසා මානසික හා ශාරීරික පීඩාවට ලක්වෙන්නෙ කොහේවත් ඉන්න අසරන දරුවෙක්
ReplyDeleteහැමදාම අහන්න ලැබුණ මේ වගේ කතා ගොඩාක් මතකෙ තියනවා අයියෙ. ඒ අතරින් බ්ලොග් එකට ලියන්න බැරි තරම් ජුගුප්සාජනක සිදු වීම් දෙකකුත් තියනවා. කවදාවත්ම ඒ ගැන නම් නොලියා ඉන්න හිතුවා
Deleteසංවේදී සටහනක්..
ReplyDeleteහිත පාලනය කරගන්න බැරි නිසා අසරණ පොඩිත්තෙක් දුක් විඳින හැටි..